现在的吴小娟,别说吃饭,连水都很困难。
从上大四开始,吴小娟就深受肠胃功能病的折磨,随着病情的恶化,她已经不能进食、不能喝水。这个位于梅州丰顺县的农村家庭为了给她治病,花费了几十万,但仍旧无济于事。现在已经没钱医治的她,只能自己在家中买各种药液搭配后,自行输入体内维持生命。
“我还这么年轻,我不想就这样下去,希望能有国内外知名的肠胃医生能够帮帮我,让我知道自己得的到底是什么病,到底怎么才能治好。”吴小娟说。
肠胃功能问题导致严重消瘦
无法确定病因及有效治疗方案
吴小娟是广东梅州丰顺县人,2008年她考上了仲恺农业工程学院,临近大四,眼看着自己就要毕业走入社会,回报父母多年来的养育之恩,却没想到在这一年生了病。
吴小娟的大学同学张丽丽向北青报记者证实,大约在大三快结束的时候,吴小娟就总觉得胃不舒服,到大四的时候更加严重,吃东西吃不下,也消化不了。“那个时候她就已经吃得很少了,大家都知道她肠胃不好,我也陪她去看过病。她其实蛮高的,身高有1米72,患病后体重下降得很厉害,瘦得只有70多斤。”
后来,吴小娟的家人带她去医院,医生诊断她是肠胃功能方面的问题,但无法确定具体病因和病症,也没有很好的治疗方案。
因身体差而放弃手术
无法进食喝水靠营养液维生
从2016年开始,吴小娟的病情更加严重,她已经无法进食,甚至不能喝水,肠胃功能几乎消失,“胃就变成了一个容器,吃什么东西都会存在里面,很难受。”吴小娟有气无力地说。在这种情况下,她只能依靠静脉营养注射来维持生命。
2017年有医生提出可以尝试通过肠胃改道手术来进行治疗,但最终多位专家否定了这个方案,因为经过几年疾病的折磨,吴小娟的身体状态已经很差了,医生担心这个手术风险太大,她很有可能下不来手术台。
由于患病时间较长且始终无法治愈,吴小娟曾于2017年在轻松筹上筹款,她在筹款说明上这样记录下自己的病情:因为肠胃功能障碍严重加肠梗阻,只能静脉营养维持生命一年多,刚开始扎手背,血管因为营养液刺激变得不好了,不能扎了,然后扎手臂,最后只能扎脚,几乎把血管都扎坏了。为了继续维持生命,去中山六院做了个锁穿静脉管跟鼻空肠营养管,但因为梗阻原因无法空肠营养,还是只能静脉营养,这根管最多只能维持两个月……
吴小娟的哥哥介绍,为了给妹妹治病,家里花费大约在三四十万,其中很多都是借款或者爱心筹款。
希望专家找到办法
她真的想要活下去
因为实在没有经济能力住院治疗,吴小娟便出院回家疗养,回家后她主要是自己注射营养液,以维持生命。再到后来,因为身体状况不好,且就医费用较高,吴小娟只能自己从药店买来营养液自己来配药,然后通过锁骨位置的注射管自行注射进入体内。
但是这个锁骨注射管只能维持一个多月的时间,时间长了就会引发感染,由于长时间没有更换,吴小娟锁骨位置的注射管已经引发感染,她只能在营养液里再加入少量抗生素,减轻自己发烧的症状。
从2019年的3月21日开始,吴小娟注册了微博@穿着雨鞋踩泥巴的小尾巴,她开始在微博上发布自己日常治疗和生活的视频,视频中的她身形消瘦,面容憔悴,有的时候是她给自己配药注射,有的是她给自己换药。她说自己只是想分享一下日常的生活,因为有很多人只能依靠特殊的方法活着。
吴小娟告诉北青报记者,她希望能有医学专家看到她的病症,给她提供治疗方案。
“我还不想死,我也不想这么活下去,我还年轻,我还有很多事情想做。”说这句话的时候,吴小娟没有哭,她在微博上说:我以后都不再哭,我给我自己加油,余生很短,我和我破烂的身体一起努力。
文/本报记者 张子渊